Politica / Sardegna

Burocrazia/2 “Ho studiato da Dirigente di Comunità per onorare la memoria di mio figlio, ma per la Regione ora il mio titolo non vale”. L’incredibile storia di una madre

Condivido con voi questo toccante racconto: è la storia di una clamorosa ingiustizia. Spero per la protagonista che tutto alla fine si risolva per il meglio, che la politica risolva questo problema.

***

Perché un “Dirigente di Comunità” non può fare il Dirigente di Comunità? Eppure è la verità. Lo dice la Regione Sardegna!

Questa è la mia storia.

Quindici anni fa, dopo una gravidanza tranquilla, nacque il mio quinto figlio. Era domenica e mi è sembrato strano che fosse arrivato il pediatra. Non sapeva come dirmelo, ma dopo qualche sua frase incerta mi resi conto che stava cercando di dirmi che il mio piccolo angelo aveva la Sindrome di Down.

Fu trasferito in un altro ospedale per controlli perché la maggior parte dei bimbi Down sono cardiopatici. Ci chiamarono dopo alcune ore e ci dissero: “Siete molto fortunati perché vostro figlio è sì Down ma è sanissimo! Dobbiamo fare la mappa cromosomica poi sarà dimesso”. Beh, non fu così.

Il giorno seguente il bambino andò in apnea, senza nessuna spiegazione. Lasciai l’ospedale e andai da lui, lo trovai in Rianimazione, attaccato ad un respiratore artificiale, sondini e tubi dappertutto: era in coma. Dissero che non c’erano molte speranze e che non sapevano quantificare i danni cerebrali subiti.

I giorni passarono lentamente, facevamo cento chilometri al giorno per stare qualche ora al suo fianco. Provarono varie volte ad estubarlo (cioè a togliergli il respiratore) ma il bambino non riusciva a respirare da solo, dissero che il cervello non mandava il comando ai polmoni.

A casa gli altri figli mi chiedevano di preparare l’albero di Natale. Cercai di spiegare la situazione ma mi scendevano le lacrime, come ora che rivivo tutto scrivendo. Promisi loro (il piccolo aveva soltanto due anni e mezzo quindi non poteva capire a pieno cosa stava succedendo) che se il nostro piccolo angelo fosse riuscito a respirare da solo avrei fatto l’albero. Il 17 dicembre riprovarono a estubarlo e l’operazione riuscì!

Piano piano il bambino divenne più forte. Chiesi quanto tempo ci voleva ancora perché venisse dimesso ma dissero che sino a che non imparava a nutrirsi non potevano rimandarlo a casa. Continuai a provare a dargli il biberon ogni giorno, con scarsi risultati. Un giorno un infermiere mi chiamò da parte e disse “Ascolti signora, io non le ho detto niente ma esiste l’assistenza domiciliare integrata, provi a chiedere al primario”.

Andai subito da lui, ma capii che non era felice della mia richiesta. Disse che ci sarebbero voluti sei mesi per attivare l’Adi, allora gli risposi: ” Vuol dire che saranno sei mesi da oggi!”. Mi misi subito all’opera, non lasciai in pace chi di dovere sino a che ci riuscii, e nel frattempo mi feci insegnare dalle infermiere come inserire e togliere il naso gastrico e a sondare il latte.

La mattina all’ospedale e la sera al corso di prima soccorso (per ogni evenienza): dopo sole due settimane dalla richiesta avevo tutto l’occorrente a casa, compreso bombole d’ossigeno, e dopo 4 mesi e 10 giorni dalla nascita, il mio adorato angelo fu portato a casa!

Ho sondato il cibo tramite sondino per 18 mesi, provando prima di ogni pasto con il biberon, poi (mi ricordo ancora la data, il 25 febbraio), riuscì a mangiare 90 grammi di latte dal biberon!

Comunque i nove anni che seguirono la sua nascita sono stati molto difficili, pieni di battaglie contro il mondo per vedere qualche suo diritto rispettato da medici, assistenti sociali, ecc. Sono persino dovuta andare a “Forum” in tv per avere, dopo sette anni di richieste mediche, il logopedista!

Nove anni senza dormire, spessissimo senza mangiare per poterlo assistere, nove anni pieni di sofferenze per noi e soprattutto per lui. Ma vi dico una cosa: mio figlio mi ha insegnato tanto, mi ha insegnato a distinguere tra le cose importanti e le cose futili, a saper apprezzare ciò che abbiamo, a capire le sofferenze altrui e le difficoltà che si incontrano nella vita. Ma soprattutto mi ha insegnato il vero significato dell’amore, dell’Amore con la A maiuscola.

Nonostante tutte le sue sofferenze, lui sapeva anche essere felice! Adorava sua sorella e i suoi fratelli e amava andare all’asilo a giocare con gli altri bambini e anche loro lo amavano.  Non sapeva parlare né camminare e mangiava soltanto cibi frullati ma i bambini ci stavano volentieri con lui, addirittura facevano a turno per giocare con lui!

I suoi compagnetti hanno fatto un disegno ciascuno e lo hanno messo insieme ai fiori il giorno del suo funerale, quei disegni li ho ancora… Era l’anno in cui avrebbe dovuto fare la prima comunione invece ha indossato il saio per andare da Gesù. È veramente un angelo ora, ma in verità lo è sempre stato. Il parroco fece un’omelia straordinaria, tra le altre parole disse: “Vedrei bene vicino alla chiesa una casa, una casa per bambini sfortunati come…”. E fece il nome di mio figlio.

Tre mesi più tardi mi vide in strada, mi fermò e mi disse: ” Ti ricordi durante l’omelia? Parlai di una casa… forse riesco a fare quella casa e ho pensato a te!”. Non so ancora mettere in parola l’emozione che provai! Corsi a casa e piansi. Da allora ci siamo messi all’opera: casa acquistata, ristrutturata, arredata, tanti soldi, sacrifici e sudore. Tutto fatto con il cuore. Abbiamo costituito una società cooperativa sociale onlus e nel frattempo mi sono rimessa a studiare nonostante l’età!

Scelsi di prendere il diploma  di “Dirigente di Comunità” perché calzava a pennello ciò che ci accingevamo a fare. L’anno seguente presi anche la qualifica di Animatrice frequentando un corso regionale. Negli ultimi tre anni abbiamo fatto come coop diversi lavori: attività estive per minori in vari paesi, qualche progetto 162, gite per anziani, ecc. Tutto il ricavato è stato investito per mandare avanti il progetto della casa.

Ora che tutto è pronto, scopro però che una persona con un diploma da “Dirigente di Comunità” non può dirigere una comunità! D’accordo che è una qualifica abbastanza nuova e visto che la normativa che regola l’apertura delle comunità è vecchia, quindi non è previsto che possono essere dirette da dirigenti ma da educatrici o simili… ma ora noi esistiamo!

So che in questi giorni stanno modificando questa normativa: allora perché non inserire anche queste nuove figure professionali? Altrimenti cosa ne facciamo della nostra qualifica? Che cosa possiamo “dirigere”? Casa nostra e basta?  Mi è stato detto che in genere vanno dirette da un’educatrice perché in genere hanno “anche” a che fare con gli utenti! Ma non dovrebbero avere “soprattutto” a che fare con gli utenti visto che sono educatrici? Loro devono educare, noi dirigere: sono due cose completamente diverse e distinte!

La nostra qualifica è per coordinare, organizzare, fare le cose pratiche della struttura: non educare! Questo compito spetta a loro. Loro imparano ad “educare” e noi a “dirigere”. Con questo non dico che loro non potrebbero farlo ma devono tenere anche in considerazione noi che abbiamo studiato le materie giuste per poterlo fare.

Quando mi hanno detto questa assurdità sono andata di persona all’assessorato alla Sanità della Regione per controllare se effettivamente era così. Ho parlato con la dott.ssa *** la quale mi ha assicurato dicendo addirittura che la nuova qualifica era ancora meglio, fatta ad hoc per coprire questo ruolo. Invece poche settimana dopo, con una telefonata da un’impiegata al riguardo, ha negato tutto! Eppure c’erano testimoni… Non posso credere che la Regione prima autorizza gli indirizzi di diploma poi nega ai qualificati il diritto ad esercitare, a lavorare!

È una vera vergogna, cinque anni di studi per che cosa? Per un inutile pezzo di carta? Non ho l’età per potermi permettere di buttare via cinque anni della mia vita!  Vedo il mio sogno svanire, poter dare ad altri bambini l’amore che il mio angelo mi ha insegnato a dare, e tutto ciò che ho fatto per realizzare questo sogno era dedicato a lui, alla sua memoria. Così mi stanno togliendo lo scopo della mia vita.

Lettera firmata

 

29 Commenti

  1. Solidea says:

    Ti capisco, nella stessa situazione, anche io impegnata in progetti di sostegno all’handicap ed un titolo preso nel 2008 che è velocemente divenuto carta straccia malgrado io lo abbia preso al serale, in una scuola pubblica, con il mio secondo figlio neonato tra poppate e nottate in bianco. Pensa che ora, con la nuova riforma di Renzi della buona scuola, dovrò probabilmente perdere il mio diritto a lavorare nel mio centro per la famiglia per l aprima infanzia dove mi occupo anche di prevenzione dei disturbi di comportamento e di diagnosi precoce di altri disturbi nell’ambito di un normale spazio be.bi.. Uno scandalo, un’ingiustizia. L’anno scorso mi sono riscritta all’università, sicuramente verrà considerata inutile pure questa triennale…

    • Ciao Solidea, anche io mi sono iscritta all’università, però non ho molto temo da dedicare, e molti prof pretedono la freqenza, e sono lontana 50km. Penso di rinuncare a tutto quanto. Mi dispiace però aver buttato via 8 anni di vita per nulla.

  2. adriano.cusino says:

    Ciao, sono Adriano dalla provincia di torino .Mi sono diplomato nel lontano “93 a Roma( all’epoca o si andava a Roma o l’alternativa era Cesena).Non ho mai potuto utilizzare il diploma perche’nessuno sapeva cosa fosse,in Torino e provincia. Decine di colloqui e centinaia di curriculum non sono serviti.Lavoro come infermiere e cosi’sara’fino alla pensione. Tanti cari auguri

  3. monica says:

    HAI RAGIONE UNA PRESA PER I FONDELLI PER CHI VUOLE AIUTARE GLI ALTRI E NON GLI E PERMESSO ,STUDIARE E COMPLESSO E MOLTO DIFFICILE QUANDO HAI PASSATO I 40 ANNI

  4. Ciao sono Alice da Ravenna. Ho letto la tua storia, mi è arrivata fino al cuore…ti comprendo e , anche se so che puo’ non essere di molto aiuto, ti sono vicina e ti auguro veramente di poter riuscire a fare cio’ che desideri e per il tuo angioletto.
    Anch’io stavo valutando l’iscrizione alla scuola come dirigente di comunita’, ma leggendo quello che ti è successo, mi sono venuti molti dubbi se farlo o no e se la mia regione (Emilia Romagna) riconosce il titolo e si puo’ effettivamente aprire un centro.
    Ti sono vicina,
    un abbraccio,
    Alice

    • Grazie Alice! Non sono ancora riuscita a risolvere niente purtroppo, ma non mi sono ancora data per vinta. Ci vorranno 3 anni ma con la laurea voglio vedere se mi negheranno ancora!!!! (sempre se tutto va bene) Informati presso la tua Regione, non sono tutte come quella Sarda!!! 🙁 Un abbraccio!

      • Nicoletta says:

        Salve,anche io purtroppo mi trovo in questa situazione io abito in Toscana dopo aver perso il lavoro ho cercato di usufruire della mia qualifica senza risultati….
        Con il passare del tempo ho constatato che le persone che lavorano in queste strutture come Responsabili sono sprovvisti di qualifica inerente a ricoprire quel ruolo…
        Magari sono entrati nella struttura per accosti…
        È la gente come noi con tanta voglia di fare e di dare non abbiamo la possibilità di realizzare i nostri sogni….
        Un abbraccio a tutti…..
        Un in bocca al lupo alla signora sarda…
        Nicoletta…..

  5. Leggendo ho pensato…..ma e molto simile ad una famiglia,ke conosco. Ora o capito ke nn mi sono sbagliata. Continua nn mollare.

    • La mamma dell'angelo (Jeanette) says:

      vera…..mi conosci, io invece non ho capito chi sei! fammi capire. Non ho ancora risolto però mi sono rivolta a qualcuno più “in alto”

    • La mamma dell'angelo (Jeanette) says:

      Grazie Vera, ora ho capito chi sei. 🙂

  6. Anonimo says:

    ciao bella sono Nicoletta,non ho parole credimi…so che èdifficile che sei demotivata però ti prego non mollare …il tuo angelo ti ha regalato una marcia in piu e sono sicura che ti guiderà sino al traguardo del tuo sogno….baci….

  7. La mamma dell'angelo says:

    Sono JEANETTE, la mamma dell’angelo, protagonista di questa storia. Avevo scritto nei commenti che si stava risolvendo……beh, non ci crederete………NON si sta risolvendo un bel NIENTE!!!!! Mi sento veramente PRESA IN GIRO!!!!!! Non soltanto NON posso Dirigere, difficilmente possiamo aprire!!!!!!!! AIUTO!!!!!

  8. Sei una donna eccezionale, straordinaria, si il tuo angelo ti ha insegnato moltissimo, l’hai assistito con grandissimo AMORE, con grandissima cura, l’hai assistito da MAMMA e lo sai fare in maniera sublime, in maniera stupenda. Le cose che capitano alla regione?, si hai sicuramente ragione sei una donna energica, giusta, vincerai questa battaglia, risolverai questo problema ne sono sicurissimo, vai per la tua strada e fai vedere che sbagliano………. ciao

  9. Nikolas says:

    letto tutto, lacrime di gioia….coraggio grande mamma! non ho parole!! l’aiuto una bellissima cosa…vaiii su!! coraggio…

  10. La mamma dell'angelo says:

    Vorrei precisare che io (la mamma dell’angelo) ho fatto poco rispetto al parroco, è lui che ha acquistato la casa, ha persino fatto il manovale durante la ristrutturazione!!!!! Ho una buona notizia…….ero in regione questo pomeriggio, convocata ieri sera, si sta risolvendo!!!! Grazie di nuovo a tutti!

  11. Anonimo says:

    complimenti a questa donna magnifica! Non riesco a mantenere le lacrime dentro me..complimenti sei una donna straordinaria:) bellissime parole

  12. La mamma dell'angelo says:

    grazie a tutti!!!!!! Un GRAZIE enorme a VITO BIOLCHINI e ad Andrea che me lo ha fatto conoscere!

  13. La burocrazia italiana che gran brutta cosa!!! Spero che tu ce la possa fare…e se noi possiamo aiutarti dicci come…..:)))

  14. Questa lettera mi ha fatto piangere: auguro a questa donna straordinaria di riuscire davvero a realizzare il suo sogno e aiutare altre persone. E’ bello sapere che in un mondo come questo ci sono persone che amano spendersi per gli altri. In bocca al lupo

  15. Massimo Novelli ho finito ora di leggere la Tua, a stento riesco a trattenere le lacrime, un gran senso di rabbia e di sconforto mi porta ad una riflessione, credo che per realizzare il tuo sogno i titoli servano a poco, serve tanto amore, dedizione e tu da ciò che scrivi sembra che ne abbia da vendere, purtroppo non conosco bene la normativa, nazionale o regionale, io anni fa mi sono diplomato come Dirigente di Comunità, nonostante ne gestissi come coordinatore una, “di adulti e con altre problematiche” poi visto che dove lavoro è una residenza sociosanitaria, ho preso la qualifica da OSS “operatore socio sanitario” anche questa apparentemente inutile per il ruolo che già ricoprivo, da tempo “senza titoli o diplomi” ti faccio una piccola confidenza che nel mio ambiente di lavoro i problemi più grossi che ho avuto e che ancora ho, è prorio con queste persone super qualificate a cui troppo spesso manca la qualità migliore “l’Amore” in bocca al lupo, e non demordere troverai la strada per realizzare il tuo sogno, che infondo è il sogno che vive e spera un genitore come noi…..♥

    • La mamma dell'angelo says:

      hai ragione massimo, anche io ho trovato che spesso, non sempre fortunatamente,( due delle tante educatrici passate in casa mia non le dimenticherò mai per la loro bontà, dolcezza, e capacità) chi lavora in questo settore non lo fa con il cuore ne hanno il carattere giusto, molti lo fanno semplicemente per lo stipendio. Non è il pezzo di carta che rende umani e capaci.

  16. Difficile trovare le parole appropriate per un assurdità tale che non trova alcuna giustificazione in nessuna coscienza umana.Questa madre ha sofferto ma ha saputo rialzarsi con una forza che ha preso dal suo stesso dolore mettendola a disposizione verso altre persone che soffrono.Come si può arrivare a tutto ciò??
    Un forte abbraccio a questa “Madre” con l’auspicio che si possa arrivare ad un chiarimento dagli organi competenti e che si possa dar l’opportunità a lei di raggiungere quell’obbiettivo così doloramente voluto e che deve solo essere apprezzato ed incoraggiato.

  17. Anonimo says:

    grande, sii sempre tenace, vedrai che raggiungerai il tuo obbiettivo
    Hai al tuo fianco due grandi angeli che ti accompagnano .ciao roberto e lucia

  18. non ho parole,posso solo dire questo! conoscevo la storia superficialmente ma non ho mai avuto il coraggio di fare domande per paura di farvi soffrire,ora che l’ho letta e ha colpito forte la parte più profonda della mia anima,sento davvero tanta rabbia! so i sacrifici che lei ha fatto (anche se pur potendoli solo immaginare) e leggere queste assurdita’ mi fa davvero disgustare!

  19. DOMIZIA says:

    piango……………………………..ho vissuto con te tutti i passaggi salienti del tuo discorso in quanto madre di una bimba con sdd nata di 700gr e che è stata per due mesi e mezzo in un reparto di neonatologia e che come il tuo piccolo angelo ha lottato per conquistarsi la vita,una vita un po’ complicata ma la vita è vita sempre………………………. Ho notato che diciamo esattamente le stesse cose quando parliamo dei nostri figli soprattutto su’ cosa ci hanno insegnato,una vita intera non sarebbe bastata per imparare cosi tanto e cose cosi profonde tra cui capire il dolore degli altri alla quale tutti sembrano sordi e ciechi.Non oso immaginare il tuo dolore causato da una perdita cosi grande,solo al pensiero il cuore mi si stringe e mi manca il respiro……………………….. I tuoi propositi sono cio’ di piu’ nobile una persona possa avere PRODIGARSI PER AIUTARE IL PROSSIMO E CERCARE DI ALLEVIARE LE SOFFERENZE ALTRUI,perche’ tu sai quali sono e cosa si prova ma in questo paese fatto di burocrazia fredda e cinica,amore ,altruismo,spendersi per i piu’ deboli le due cose non riescono proprio a convivere sono troppo in contrasto e questo FA’ TERRIBILMENTE MALE E CI FA’ PROVARE TANTA RABBIA,pero’ una cosa so’ che non farai mai: NON MOLLERAI MAI,COMBATTERAI CON TUTTE LE TUE FORZE PER RAGGIUNGERE QUESTO SPLENDITO OBBIETTIVO CHE TI VOGLIONO NEGARE,sai perche’ son certa di questo????? PERCHE’ SONO STATI I NOSTRI FIGLI AD INSEGNARCELO,SI CI HANNO INSEGNATO A NON MOLLARE MAI ANCHE QUANDO TUTTO SEMBRA PERSO E SENZA VIA D’USCITA,loro lo hanno fatto e le loro battaglie per vivere le hanno vinte e noi faremo lo stesso,glielo dobbiamo……………………………………TI AUGURO DI VERO CUORE DI RAGGIUNGERE I TUOI OBBIETTIVI,FACCI SAPERE,MORALMENTE E CON IL PENSIERO SIAMO TUTTI CON TE,UN ABBRACCIO FORTE FORTE TRA DUE MAMME CHE ORA SANNO QUALE è LA VERA VITA. DOMIZIA

  20. coraggio, mamma! e grazie per la tua testimonianza di amore immenso.

  21. posso sapere qualche informazione in più? anche privatamente…

  22. MammaTigre says:

    Che donna straordinaria… I sacrifici per questa grande impresa non sono inutili e vedrai che saranno premiati: non mollare, in nome di quell’Amore che il tuo angelo ha portato!!!

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